Augusts Geschichte über CP und Autonomie
- 2. November 2023
- Lesezeit: 11 min.
Inhalt
Augusts Geschichte
August ist 11 Jahre alt und wurde mit Zerebralparese (CP) geboren. In seiner frühen Kindheit war August unter anderem in seiner Bewegungsfreiheit eingeschränkt, da seine CP eine verminderte Gehfunktion verursachte. Zudem hat August einige Herausforderungen mit seiner Sitzbalance, denn wie er selbst sagt, erfordert es viel Kraft. Das bedeutet, dass er abends, wenn er müde ist, nicht auf einem gewöhnlichen Stuhl sitzen kann, aus Angst, von ihm zu fallen. Stattdessen hat er einen Spezialstuhl benutzt, den er jedoch nicht selbst bedienen konnte.
Vor nur 2 Jahren hat August angefangen zu laufen und hat es geschafft, ganze 2772 Schritte hintereinander zu gehen – ohne umzufallen! Tatsächlich läuft er jetzt so gut, dass er aufgehört hat, seine Schritte zu zählen, weil es einfach zu aufwändig ist.
Generell ist August ein Junge mit viel Ehrgeiz und Lebenslust. Deshalb möchte er auch so schnell wie möglich selbstständig sein. Er mag seine „Fahrzeuge“, wie er seine Hilfsmittel nennt, aber er möchte auch so weit wie möglich in der Lage sein, sie selbst zu bedienen und im Alltag unabhängig zu sein.
Über CP
- CP, die durch eine abnorme Entwicklung des Gehirns oder eine Schädigung vor oder während der Geburt verursacht wurde, wird als angeborene CP bezeichnet. Der Großteil der CP (85%-90%) ist angeboren. In vielen Fällen ist die spezifische Ursache unbekannt.5
- Die meisten (ca. 75%-85%) Kinder mit CP haben spastische CP, was bedeutet, dass ihre Muskeln steif sind und ihre Bewegungen beeinträchtigt sind.4
- Typische Symptome von CP bei Kindern zählen auch Schwäche in einem oder mehreren Armen oder Beinen, Gehschwierigkeiten, Verzögerungen in der motorischen Entwicklung und Schwierigkeiten bei präzisen Bewegungen, wie dem Schreiben oder dem Zuknöpfen eines Hemdes.9
- Über die Hälfte (ca. 50%-60%) der Kinder mit CP können eigenständig gehen.4
- Weltweit sind etwa 18 Millionen Menschen aller Altersgruppen von Zerebralparese betroffen.6 Sie ist die häufigste lebenslange körperliche Behinderung auf der Welt.11
Lesen Sie mehr über Hilfsmittel für Zerebralparese oder besuchen Sie Netzwerk Cerebralparese.
Autonomie und Selbstvertrauen bei Kindern
Mit 11 Jahren ist die Sehnsucht nach Selbstständigkeit und die Fähigkeit zur Selbstständigkeit in vollem Umfang vorhanden, und das gilt auch für August. Bislang war er jedoch darauf angewiesen, Hilfe zu erhalten, um aus seinem Stuhl aufzustehen, bevor er den Mittagstisch verlassen konnte. Mit seinem neuen VELA Tango 600ES kann er nun selbst entscheiden, wann er den Tisch verlassen will, trotz des Wunsches seiner Mutter, dass er noch ein wenig länger sitzen bleibt. August erzählt selbst mit einem großen Lächeln auf den Lippen, dass er jetzt manchmal sagt „Nä, das möchte ich nicht“, bevor er von allein aus dem Stuhl springt.
In der Entwicklungstheorie und der Theorie der Selbstbestimmung wird angenommen, dass das Gefühl der Autonomie zum Wohlbefinden eines Kindes beiträgt und das Unwohlsein reduziert. Bei Kindern mit CP können die motorischen Herausforderungen das emotionale Wachstum des Kindes beeinträchtigen, da Mobilitätseinschränkungen mit dem Grad der Autonomie verbunden sind.1 Autonomie bezieht sich auf den „freien Willen“ und steht im Zusammenhang mit der wahrgenommenen Fähigkeit, persönliche Entscheidungen zu treffen und darüber, wie eine Person ihr tägliches Leben nach ihren eigenen Normen und Vorlieben lebt.2
Dass August selbst entscheiden kann, wie er in Alltagssituationen handeln möchte, ist daher wichtig für seine Entwicklung. Insgesamt besteht kein Zweifel daran, dass die Möglichkeit, eigene Entscheidungen zu treffen, für August von großer Bedeutung ist. Es wird deutlich, dass er seine neu gewonnene Unabhängigkeit nutzt, um die Dinge zu tun, die er tun möchte. Zum Beispiel, wenn er den Esstisch gleichzeitig mit seiner Schwester verlässt, um in sein Zimmer zu gehen und zu spielen. Jetzt muss er nicht mehr auf Hilfe warten, um aus dem Stuhl zu kommen.
CP und körperliche Aktivität
Im Vergleich zu typisch entwickelten Kindern besteht generell das Problem, dass Kinder mit Zerebralparese in ihrer Teilnahme an körperlichen Aktivitäten eingeschränkt sind. Ebenso ist es aus gesundheitlicher Sicht nicht vorteilhaft, dass die betroffenen Kinder ein erhöhtes sitzendes Verhalten aufweisen.7,8
Die wesentlichsten Barrieren für die Kinder, um an körperlichen Aktivitäten zusammen mit Geschwistern und anderen Kindern teilzunehmen, sind in erster Linie ihre körperlichen Behinderungen und Aktivitätseinschränkungen.9 Bisher lag der Schwerpunkt auf der Verbesserung der körperlichen Fitness oder Motorik der Kinder, während weniger Aufmerksamkeit auf kontextuelle Barrieren wie begrenzte Einrichtungen oder fehlende Hilfsmittel gelegt wurde.3 Eine weitere Barriere, die sich jedoch als einflussreicher herausstellt und stärker mit der aktiven Teilnahme verbunden ist, ist der Mangel an Selbstvertrauen in einer bestimmten Aktivität.15 Dies kann auf frühere negative Erfahrungen zurückzuführen sein.10,11 Hat das Kind also einmal das Gefühl der Ausgrenzung erlebt, kann dies die Handlungsfähigkeit des Kindes in körperlichen Aktivitäten in Zukunft beeinflussen.
Trotz dieser Barrieren können Kinder mit Behinderungen erfolgreich an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, wenn ihre psychologischen Bedürfnisse erfüllt werden,12,13 und wenn das Kind das Gefühl hat, die notwendigen Möglichkeiten und Fähigkeiten zur Teilnahme zu haben.6 Eine neuere Untersuchung der körperlichen Aktivität bei Kindern mit Zerebralparese zeigt auch, dass die Motivation Voraussetzung für den Erfolg bei körperlicher Aktivität ist.14 Die Motivation des Kindes kann nicht nur entscheidend für deren Teilnahme an Aktivitäten sein, sondern auch für den Aufbau ihres Selbstvertrauens8 – was auch als Selbstwirksamkeit des Kindes bekannt ist.15 Insbesondere bei denen, die ein geringes Selbstvertrauen haben und in ihrer Teilnahme aufgrund früherer negativer Erfahrungen mit körperlicher Aktivität eingeschränkt sind, ist die Motivation von großer Bedeutung. Außerdem schneiden Kinder mit Eltern, die die Autonomie des Kindes in der körperlichen Aktivität unterstützen, gut ab in einer teilnahmeorientierten Intervention.8
So hilft ein VELA Tango 600ES
Wenn man als Familie eine Diagnose wie CP bekommt, wird man ja nach und nach verschiedenen Hilfsmitteln vorgestellt. Und wenn man neu in dieser Welt ist, ist es überwältigend, wenn der kleine Kinderstuhl durch ein riesiges Monstrum ersetzt wird.
Augusts Mutter beschreibt den VELA Tango 600ES als einen leichten Stuhl, der einfach zu bedienen ist. Für sie ist es auch wichtig, dass der Stuhl in das Zuhause passt, weil es einen Unterschied macht, wenn ein Hilfsmittel nicht den ersten Eindruck übernimmt, sobald jemand durch die Tür tritt.
Einer der größten Vorteile für August war, dass er jetzt selbstständig auf den Stuhl steigen und ihn verlassen kann, wann immer er bereit ist und Lust dazu hat.
August beschreibt, wie es für ihn früher eine große Frustration war, immer auf seine Eltern warten zu müssen, wenn er zum Beispiel den Esstisch verlassen wollte:
Wenn wir beim Essen waren und Besuch da war und ich runtergehen und mit ihnen spielen wollte, konnte ich auch nicht selbst runterkommen, und wenn sie [Mutter und Vater, Red.] dann beschäftigt waren, musste ich laaaaange warten.
Auch Augusts Mutter Louise beschreibt, wie sie ein schlechtes Gewissen haben könnte, wenn August auf ihre Hilfe angewiesen ist:
Ich komme gleich. Diesen Satz benutzt man wohl ziemlich oft. […] Er möchte ja jetzt mit den anderen Kindern, die schon vom Tisch gesprungen sind, mitspielen. Und man kann ja nicht immer alles fallen lassen, was man in den Händen hat.
Ein weiterer Vorteil von Augusts neuem Stuhl ist, dass Louise ihren eigenen Körper entlasten kann:
Ich finde es toll, dass wir ihn nicht mehr heben müssen. Ich spüre schon, dass August größer und schwerer wird, und all das Heben ist hart für meinen Körper.
Deshalb sind sowohl August als auch seine Mutter glücklich über die Unabhängigkeit, die August mit seinem neuen Stuhl erlebt.
Der VELA Tango 600ES ermöglicht es August:
- an Aktivität und Bewegung teilzunehmen,
- seine Beinmuskulatur zu stärken,
- die Muskelkoordination zu verbessern,
- seine Balance zu trainieren,
- mehr Autonomie und Unabhängigkeit zu erlangen.
Es besteht kein Zweifel, dass der Therapiestuhl für Kinder eine große Rolle im Alltag von August spielt: Der Stuhl gibt ihm mehr Freiheit, den Alltag nach seinen eigenen Bedingungen zu leben und unterstützt seine wachsende Unabhängigkeit. Der Stuhl ist daher auch ein wichtiges Werkzeug sowohl in seiner physischen als auch in seiner mentalen Entwicklung. August hat mehr Autonomie gewonnen, die ihm einerseits im physischen Training zugute kommen wird, andererseits aber auch sein Selbstvertrauen stärken wird, wenn es darum geht, unabhängige Entscheidungen zu treffen.
Wie viele andere Kinder hat auch August viele Interessen. Zum Beispiel spielt er gerne mit Freunden auf dem Computer. Und mit seinem VELA-Kinderstuhl kann er selbstständig zum Schreibtisch gehen und ihn verlassen, wann immer er möchte. August weiß, dass er anders ist als die anderen Kinder in seiner Klasse, denkt aber im Alltag nicht viel darüber nach. Und genau das muss ein guter Indikator dafür sein, dass August sich wohlfühlt und dass es gelungen ist, seine physischen Behinderungen zu unterstützen und seine Einschränkungen zu reduzieren.
Quellen
2 autonomi | lex.dk – Den Store Danske (denstoredanske.dk)
3 Cerebral Palsy | National Institute of Neurological Disorders and Stroke (nih.gov)
4 11 Things to Know about Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)
5 Causes and Risk Factors of Cerebral Palsy | CDC (cdc.org)
6 Cerebral Palsy Facts | Cerebral Palsy Alliance Research Foundation (cparf.org)
10 Orr, K., Tamminen, K.A., Sweet, S.N., Tomasone, J.R., & Arbour-Nicitopoulos, K.P. (2018). „I’ve had bad experiences with team sports”: Sport participation, peer need thwarting and need supporting behaviours among youth identifying with physical disability. Adapted Physical Activity Quarterly, 35, 36-56. doi: 10.1123/apaq2017-0028
15 Self-Efficacy Teaching Tip Sheet | American Psychological Association (apa.org)
