Mille hat das Gehen wieder gelernt – Rett Syndrom

  • 22. Mai 2023
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Milles Geschichte

Mille ist 22 Jahre alt und leidet am typischen Rett Syndrom. Sie lebt in ihrer eigenen Wohnung in einer Wohngemeinschaft für Menschen mit Behinderungen. 

Mille konnte selbstständig laufen, bis sie etwa 12 Jahre alt war. Danach verlor sie die Fähigkeit, selbst zu gehen. Milles Mutter, Jannie, dachte zuerst: „Armes Mädchen, wenn sie nicht mehr laufen kann, und arme uns, wenn sie nicht mehr stehen kann. Es ist bedauerlich für ihre Lebensqualität und all die Freuden, die sie beim Gehen hatte.“ 

Es dauerte jedoch nicht lange, bis Milles Eltern Maßnahmen ergriffen: Sie beschlossen, dass Mille Gehtraining machen sollte und gingen daher jeden Morgen etwa 30 Minuten mit Mille, bevor sie von ihrem Schulbus abgeholt wurde. Nachmittags machten sie erneut einen Spaziergang mit Mille. Sie taten dies jeden Tag – selbst wenn Milles Vater, Flemming, spät arbeiten musste, kam er am Nachmittag zurück für dieses tägliche Ritual. 

Ein Gehband wäre langweilig – es wäre einfach nur Behandlung.

Jannie und Flemming mussten Mille während des gesamten Spaziergangs unterstützen, auch wenn es manchmal anstrengend war. Daher waren sie sehr begeistert, als ihnen ein Meywalk-Gehwagen vorgestellt wurde, der diese Herausforderung von ihnen übernehmen konnte. Mit ihrem neuen Gehwagen konnte Mille plötzlich Gehtraining machen, ohne dass ihre Eltern den Großteil ihres Körpergewichts tragen mussten. 

Es entlastet uns – denn es ist anstrengend, mit ihr zu gehen. Es könnte auch gefährlich sein, ohne den Gehwagen zu gehen. Wenn sie stolpert, könnten wir sie verlieren.

Fakten über das Rett Syndrom

  • Das Rett Syndrom ist eine seltene neurologische Entwicklungsstörung, die in der Regel Mädchen betrifft, wenn sie zwischen 6 und 18 Monaten alt sind.
  • Die Krankheit zeigt sich durch den Verlust der Handfunktion, eingeschränkte Sprachfähigkeit und eingeschränkte kommunikative Fähigkeiten.
  • Die dauerhaften Folgen bestehen oft aus Tonusstörungen, Skoliose, Epilepsie, verminderter Knochenmasse und Ungleichgewicht im autonomen Nervensystem, was zu Atemstörungen und Verstopfung führen kann.
  • Die dauerhaften Folgen variieren stark von Person zu Person. Daher empfehlen Forscher einen individuellen Interventionsplan, bei dem tägliches Gehtraining ein integrierter Bestandteil ist.

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Milles Training

Milles Physiotherapeut Philip hat von Anfang an darauf geachtet, was Mille beherrscht und was sie nicht mehr beherrscht. Das übergeordnete Interventionsziel bestand daher darin, Milles Steh- und Gehfunktion zu erhalten und wiederherzustellen. 

Philip hat daher einen Trainingsplan entwickelt, der sich auf drei Dinge konzentriert:

Muskuläre Dehnung 

Kontinuierliches Gewichtstragen 

Kräftigung der unteren Extremitäten 

Milles tägliches Training besteht unter anderem aus 4-mal 30 Minuten Gehtraining mit dem Gehwagen, Übungen zum „Aufstehen und Hinsetzen“ und Dehnungsübungen. Das tägliche Training führt Mille abwechselnd mit ihren Eltern und einem Betreuer in ihrer Wohngemeinschaft durch. Philip nimmt zweimal pro Woche am Training teil und passt das Programm an Milles Niveau und Bedürfnisse an. 

Frau mit Rett Syndrom traniert das Gehen im Gehwagen

Fakten zum Gehtraining und Rett Syndrom 

Laut der Danish Rett Syndrome Association basiert das Rett Syndrom auf einer Genmutation, die in den meisten Fällen auf dem X-Chromosom liegt, weshalb die Krankheit häufiger Mädchen als Jungen betrifft. Es handelt sich um eine Krankheit mit hoher Komplexität, da Personen mit Rett Syndrom eine erhebliche funktionelle Vielfalt aufweisen. Einige erreichen möglicherweise nie eine selbstständige Sitz- oder Stehposition, während eine Minderheit von Kindern Funktionen wie Laufen, Skifahren und Trampolinspringen beherrscht.1  

Die australische Rett Syndrome Database (ARSD) untersuchte 2004 99 Mädchen und Frauen im Alter von 1,5 bis 28 Jahren mit Rett Syndrom. Die Daten zeigten, dass fast die Hälfte (43%) eine selbstständige Gehfunktion, seitliches Gehen und 180-Grad-Wendungen hatte. 14% konnten sogar rennen. 30% hatten keine Gehfunktion.5 Dies deutet auf ein vielfältiges Krankheitsbild, aber auch ein hohes Potenzial für Training hin. 

Aufgrund einer solchen Vielfalt empfehlen Lotan und Hanks (2006) in ihren Leitlinien zur physiotherapeutischen Intervention bei Rett Syndrom, dass eine gründliche interdisziplinäre Bewertung jedes Kindes durchgeführt werden sollte, die in ein individuelles Interventionsprogramm mündet.4 

Lotan und Hanks beschrieben die folgenden 5 übergeordneten Ziele der Physiotherapie für Personen mit Rett Syndrom: 

  • Erhalt oder Verbesserung der körperlichen Funktion
  • Entwicklung oder Erhalt der Fähigkeit zur Fortbewegung 
  • Vorbeugung oder Reduzierung von Deformitäten 
  • Linderung von Unbehagen und Irritationen 
  • Verbesserung der Selbstständigkeit 

Mit ausreichendem und effektivem Training können einige Personen nach einiger Zeit ihre verlorengegangene Gehfunktion wiedererlangen. In einigen Fällen sogar nach 15 oder 20 Jahren im Rollstuhl.4

Soziale Relationen stärken trotz fehlender Gehfunktion

Wie ein VELA Meywalk-Gehwagen hilft 

Die Klinik für Rett Syndrom am Rigshospitalet empfiehlt, dass Personen, die nicht gehen können, täglich mindestens 30 Minuten stehen sollten, und Personen, die mit oder ohne Unterstützung gehen und stehen können, dies mindestens zwei Stunden täglich tun sollten.3  

Dies wird aufgrund der positiven Auswirkungen von Bewegung und aufrechter Aktivität auf den Kreislauf, die Knochendichte und die Darmfunktion sowie auf das verringerte Risiko einer Skolioseentwicklung empfohlen.1 

Darüber hinaus unterstützt ein Gehtrainer für Erwachsene den Benutzer dabei, selbstständig soziale Kontakte zu knüpfen und daran teilzunehmen, was sich positiv auf die geistige Gesundheit des Benutzers auswirkt. 

VELA Meywalk

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